نامهربانی جامعه با بیماران اوتیسمیک/ کاش مردم شرایط معلولان و خانواده هایشان را درک کنند/ ضرورت فرهنگسازی برای پذیرش افراد معلول در جامعه

«لیلی فرهودی» می گوید: چون بچه دار نمی شدیم از بهزیستی نوزاد پسر 40 روزه ای را به فرزندی گرفتیم. حسین تا 3 سال صحبت نمی کرد و عکس العمل خاصی نداشت تا اینکه 6 ماه پیش او را نزد متخصص مغز و اعصاب بردیم و او تشخیص بیماری اوتیسم داد.

فرهودی که بی اختیار اشک می ریزد می افزاید: به دلیل هزینه های بالا نمی توانیم فرزندمان را در کلاس های خصوصی ثبت نام کنیم و با وجود کرایه خانه و هزینه های بالای زندگی حتی برای رفت و آمد به این مرکز و پرداخت هزینه های آن هم با مشکل مواجه هستیم.

وی می افزاید: چیزی که بیشتر از همه اینها برای ما سخت و آزار دهنده است رفتار اقوام و مردم در جامعه است. بچه من چیزی متوجه نمی شود و زیاد جیغ می زند و در پارک نوبت بچه ها را رعایت نمی کند همین مسئله باعث نارضایتی دیگران و در نتیجه توهین به او و حتی ما می شود.

فرهودی می گوید: در فامیل و مراکز عمومی بارها به ما گفته شده که بچه خود را کنترل کنید و اگر نمی توانید بیرون نیاورید، مگر می شود بچه را در خانه حبس کرد. کاش مردم یک لحظه خود را جای ما می گذاشتند.

کاش مردم شرایط معلولان و خانواده هایشان را درک کنند

مادر دیگری که دختر9 ساله اش را برای آموزش به این مرکز توانبخشی می آورد می گوید: یک مادر که شبانه روز با یک بچه اوتیسمی سروکار دارد، در فامیل و جامعه باید جوابگوی همه باشد و رفتار فرزندش را توجیه کند و بسیاری سختی های دیگر، باید توان و قدرت کافی داشته باشد اما متاسفانه مشکلات مالی و آموزشی و برخورد دیگران فشار سنگینی بر دوش مادرانی گذاشته که فرزند معلول اوتیسمی دارند. اما متاسفانه حمایتی که باید، از جانب دولت برای خانواده هایی که فرزند معلول دارند انجام نمی شود.

«مریم کشاورز» می گوید: پدر که در روز 2 یا 3 ساعت را با فرزند می گذراند و اطرافیان که هرازگاهی می بینند هر کدام یک نسخه تجویز می کنند و همه فشارها را بر دوش مادر می گذارند و متاسفانه هیچ کس هم دردی و کمک ندارد و همه این کودکان را طرد می کنند. در حالیکه این بچه ها هم عضوی از جامعه هستند و به خواست خود با نقص متولد نشده اند. پس کاش مردم و مسئولان این مسئله را درک کنند و برای راحت کردن شرایط زندگی این فرزندان و خانواده هایشان خود را سهیم بدانند.

شناخت از افراد اوتیسمیک در سه سطح

مدیر مرکز توانبخشی بهزیستی توانخو با بیان این که اوتیسم به معنی درخود فرورفته است می افزاید: در واقع مشکل اصلی افراد اوتیسمیک مشکل در ارتباطات اجتماعی است که این بیماری به سه سطح «خفیف، متوسط وشدید» تقسیم می شود.

«فربد مفیدی» که دارای لیسانس گفتاردرمانی و دکترای روانشناسی سلامت است می گوید: در افراد اوتیستیک سطح خفیف افراد می توانند حرف بزنند، مدرسه و حتی تا دانشگاه بروند و در آمارها مشخص نشوند اما رفتارهایی دارند که حکایت از ارتباطات اجتماعی ضعیف آنها دارد. اما افراد سطح متوسط مشکلات زیادی در زمینه رفتار و گفتار دارند و نمی توانند در جامعه راحت حضور پیدا کنند و در افراد سطح شدید که حرکات کلیشه ای و رفتارهای خود آسیبی و پرخاشگری دارند ارتباط کلامی نمی توانند برقرار کنند و یا درس بخوانند.

مفیدی با بیان اینکه افراد سطح ضعیف درصد خیلی کمی از افراد اوتیستیک را تشکیل می دهند می افزاید: این اختلال نوعی بیماری تمام عمری است و افراد سطح شدید آن برای همیشه باید تحت اقدامات توانبخشی قرار بگیرند.

دلایل ناشناخته بیماری

وی می گوید: علت اوتیسم هنوز شناخته نشده ونمی توان به طورقطعی دلیلی برای آن عنوان کرد اما طبق پژوهش ها در گذشته گفته می شد یک تا 5درصد سابقه ژنتیکی است که اکنون تا 20درصد هم سابقه ارثی و ژنتیک برای آن در نظر گرفته و عنوان می شود. عامل مهم دیگر که بیشتر از بقیه عوامل روی آن تاکید می شود احتمال آلودگی مواد غذایی به جیوه، حتی داروها و گاهی برخی واکسن هاست اما نوع آن مشخص نیست و باز هم این مورد به عنوان یک فرضیه مطرح است که بیشتر از بقیه موارد مورد قبول است.

وی بدترین حالت این بیمارها را حرکات کلیشه ای آنها عنوان کرده ومی گوید: عادت به درآوردن صدا، تکان دادن بدن، چرخاندن دست یا چیزی در هوا، که چندبار در روز این اتفاق می افتد باعث آزار خانواده ها می شود.ویژگی بعدی مشکلات گفتاری آنهاست که به توانایی کلامی خوبی نمی رسند و خانواده ها را اذیت می کند.

معضلات جامعه اوتیسم

این دکتر روانشناس بیان می کند: رسانه ها به اوتیستیک های سطح بالا که دارای توانایی خاص مانند نوازندگی، قهرمانی در ورزش یا... بسیار پرداخته وآنها را مطرح کرده اند اما واقعیت این است که اینها 4 یا 5 درصد جامعه اوتیسم هستند و اتفاقی که این مسئله رقم زده این است که انتظار خانواده ها را از فرزندشان بالا می برد و با این انتظار سالها دنبال درمان هستند وبعد از چند سال که نتیجه نمی گیرند دچار سرخوردگی می شوند. در حالی که باید سطح کودک را درک کرد و انتظارات ونوع درمان را بر اساس آن برنامه ریزی کرد تا نه مشکل روحی ونه فشار اقتصادی بر خانواده ها وارد شود.

مفیدی می گوید: معضل دیگری که در جامعه اوتیسم وجود دارد، برخی به علت فقر نمی توانند دنبال خدمات توانبخشی برای فرزندان مبتلا به اوتیسم بروند، برخی به دلیل ناآگاهی از خدمات توانبخشی که می توانند دریافت کنند فقط در مهدکودک ها و کلینیک ها دنبال درمان هستند و پس از سال ها که از سن آموزش بچه گذشت برای توانبخشی وی اقدام می کنند.

ضرورت فرهنگسازی برای پذیرش افراد معلول در جامعه

این دکتر روانشناس می گوید: مشکل بزرگی که خانواده های اوتیسمیک با آن مواجه هستند نوع پذیرش جامعه است. فرهنگ جامعه در برخورد با افراد معلول باید طوری باشد که مادر جرات کند فرزندش را به پارک، خانه بازی و مکان های عمومی دیگرجامعه ببرد. در حالیکه در شرایط فعلی به دلیل اینکه بچه آنها جیغ می زند یا نوبت بچه ها را در بازی رعایت نمی کند مردم به خانواده آنها توهین می کنند که فرزندتان را تربیت نکردید و گاهی به درگیری و شکایت در آپارتمان بین همسایه ها هم می کشد.

وی با تاکید بر اینکه فرهنگ کنار آمدن با بیماری ذهنی یا روانی در جامعه وجود ندارد و پذیرش درستی از این بیماری ها نیست می افزاید: متاسفانه در زمینه فرهنگسازی پذیرش افراد معلول که قشر مهم و بزرگی از جامعه را تشکیل می دهند هزینه، اقدامات رسانه ای و آگاه سازی زیادی انجام شود در حالی که باید با درک افراد معلول و خانواده هایشان سنگینی بار آنها را کم کرد.

مفیدی می گوید: اگر یک صدم اطلاع رسانی، هزینه، حمایت ها، پویش ها و... که برای فوتبال در کشور می کنیم برای فرهنگسازی وپذیرش افراد معلول در جامعه بشود مشکلات آنها حل می شود.

انتهای پیام/

خدیجه ستارزاده- تیتریک