سالیانه چند نوزاد مبتلا به هموفیلی در ایران متولد می شوند؟

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: عارضه پیروفیلاکسی، معلولیت مفصلی محسوب می‌شود  و کودکان تا ۱۵ سالگی از روش درمانی پیروفیلاکسی استفاده می‌کنند.

قویدل با اشاره به اینکه امید به زندگی در بیماران هموفیلی نزدیک به طول عمر طبیعی مردم عادی است، اظهار کرد: در حال حاضر بخشی از داروی بیماران هموفیلی از خون و فرآورده‌های پلاسمایی و بخش دیگری از فرآورده‌های نوترکیب مانند فاکتور ۷ و ۸ تولید می‌شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: کشور ما دومین تولید کننده داروی فاکتور ۷ در دنیا بعد از دانمارک است و فاکتور ۸ به ابتکار یک نهاد ساخته می‌شود.

وی بیان کرد: متأسفانه بیماران هموفیلی جزء افراد معلول در جامعه محسوب نمی‌شوند و با اینکه دولت هزینه‌های زیادی بابت تأمین دارو‌های آن‌ها می‌پردازد، حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی از سوی دولت انجام نمی‌گیرد.

قویدل افزود: حمایت سازمان‌های بیمه گر از بیماران هموفیلی ضعیف است و در حوزه پیشگیری از بروز بیماری هموفیلی صندوق‌های بیمه‌گر اقدام خاصی انجام نمی‌دهند و همکاری‌ آنها با سازمان هموفیلی ضعیف است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: سازمان‌های بیمه گر باید کمک کنند تا بیمار هموفیلی در کشور متولد نشود، در بیست سال گذشته سالیانه ۴۵۰ نفر کودک هموفیلی متولد می‌شدند، اما امروزه این آمار به ۱۲۰ نفر کاهش پیدا کرده است.

آمار بیماران هموفیلی در ایران

وی در حال حاضر بالغ بر ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است، گفت: حمایت‌های کافی از بیماران هموفیلی و دیالیزی انجام نمی‌شود و این افراد جزء بیماران معلول به حساب نمی‌آیند و نمی توانند زودتر از افراد عادی بازنشسته شوند.

قویدل اظهار کرد: متأسفانه بیماران هموفیلی در حوزه اشتغال دچار مشکلات متعددی هستند چرا که بر اساس قانون بیمارانی که نمی‌توانند در جامعه مستقل زندگی کنند، معلول به حساب می‌آیند.

منبع:باشگاه خبرنگاران جوان

انتهای پیام/