یکه تازی جهانی بنیاد بیماری های نادر ایران بی توجه به پیچ و خم وعده های محقق نشده مسئولین

 

اعظم دختر کوچک یک خانواده است که مبتلا به EB یا همان بیماری پروانه ای می باشد، در این خانواده 4 بیمار دیگر با این درد دست و پنجه نرم می کنند و دختر بزرگ این خانواده در 20 سالگی بر اثر همین بیماری فوت نموده است، کوچکترین حرکت وی حتی تماس دست با دستانش درد را در وجودش چنان می گستراند که ابروهایش به هم پیچیده شده و دندان بر دندان می ساید.

پای درد دل مادر خانواده که می نشینی از هزینه های سنگین پانسمان تاول ها و زخم های تازه هر روزه سه خواهر و بردار دیگر اعظم میگوید و از پدری 65 ساله که سال های سال است با کارگری خرج فرزندان خود را تأمین میکند و حالا دیگر توان کارگری را هم ندارد به طوری که نان شب را به سختی فراهم کرده و تهیه پاند و پانسمان های مورد نیاز بستن زخم های فرزندان بیمار از توانش خارج است.

بنیاد وی پس از شناسایی افراد به عنوان بیماران نادر برای آنها کارت بیماری‌های نادر صادر می‌کند و به واسطه آن می‌توانند از خدمات زیادی استفاده نمایند ولی داودیان چاره را در بومی کردن تستهای ژنتیک در کشور می داند تا هزینه ۲ تا ۳۰ میلیون تومانی آزمایش های ژنتیک کم شود و پیشگیری از گسترش و ایجاد این بیماری در افراد کشور رخ دهد.

وی می گوید: در حوزه این بیماری ها افرادی وجود دارند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدنشان تا حدی تاول زده است که والدین این کودکان نمی‌توانند ملحفه‌ را از بدن آنها جدا کنند و چنانچه شما فیلم زندگی این بیماران را ببینید قطعاً نخواهید توانست به شکل عادی زندگی کنید و ما معتقدیم دعای خیر این بیماران ما را در دستیابی به اهداف‌مان یاری می‌کند.

بنیاد بیماری‌های نادر اکنون مرکزی را در زمینی به مساحت ۲ هزار متر و با صرف سرمایه ای حدود ۲۳ میلیارد تومان راه اندازی کرده است و ۱۵ میلیارد تومان نیز صرف تجهیزات آن شده و تیمی متشکل از ۲۵ نفر تحت سرپرستی دکتر حمیدرضا ادراکی جانباز ۷۰ درصد و عضو این بنیاد، به صورت شبانه روزی به بیماران خدمات رایگان ارائه می‌دهند.

هرساله در روز جهانی بیماری های نادر یعنی 28 فوریه همایش این بنیاد برگزار می شود که امسال با یک روز جابجایی در 8 اسفند شاهد برگزاری آن خواهیم بود و همچنان مانند سالهای گذشته چهره های ورزشی و هنری مانند داریوش ارجمند ،‌علی انصاریان، امیر قلعه نویی ، حميد فرخ نژاد، پويا اميني، كاظم احمدزاده، ‍ژيلا صادقي ، رضا صنعتگر و.. در کنار پزشکان، متخصصین، خیرین، بیماران و خانواده های آنها حضور خواهند داشت و نمایش شیرین دیگری از همدلی و خیرخواهی ایرانیان نیکوکار رقم خواهد خورد.

در حال حاضر حدود 20 انجمن توسط این بنیاد شکل‌ گرفته است که وظیفه اصلی این انجمن‌ها شناسایی بیماران نادر در کشور و حمایت از این بیماران است و طبق گزارشات این انجمن ها حدود 50 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد می باشند.

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان عضو کمیته بیماری‌های نادر سازمان ملل انتخاب شده است و این بنیاد کاملا یک NGO غیرانتفاعی است و از هیچ‌گونه کمک دولتی و مردمی برخوردار نیست، توسط این بنیاد در 5 استان کشور مراکز خدمات تصویربرداری پزشکی از جمله مرکز تصویربرداری پارسیان در تهران، مرکز MRI در بیمارستان فیروزگر، بابل و شیراز و ارومیه و درهمدان نیز یک مرکز در حال تاسیس است که خدمات آنها به بیماران کاملا رایگان می باشد.

لازم به ذکر است دریافت این خدمات به گونه‌ای است که بیماران در دفتر مرکزی بنیاد پرونده تشکیل داده و کارت سلامت برای آنها صادر می‌شود و از طریق آن در مراکز تصویربرداری تشخیصی خدمات را دریافت می نمایند و در کنار بیماران نادر، بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و حتی بیماران بی بضاعت نیز می‌توانند از کارت سلامت استفاده کنند.

و در پایان اینکه، بنیاد بیماری های نادر ایران بی توجه به پیچ و خم وعده های وزرا و مسئولین مربوطه همچنان به نفع بیماران رنجور کشورش تلاش می کند و در جهان جایگاهی ویژه  به خود اختصاص داده است چنانکه روز به روز توجه مجامع علمی به این بنیاد بیشتر و افق های روشن برای تسهیل در مشکلات این بیماران روشن تر است.

خطوط مستقیم بنیاد بیماری‌های نادر با شماره ۶۴۰۴۵ که با ۶۰ خط پشتیبانی می شود و شماره ۶۶۵۹۱۸۵۹ تا ۶۹ به صورت ۲۴ ساعته پاسخگوی هموطنان هستند، ارائه خدمت به صورت رایگان جزو آموزه های دینی ما ایرانیان است و نباید برای ارائه این خدمات منتی بر سر بیماران بگذاریم، این مسئله چیزی است که مدام توسط دکتر علی داودیان به همگان گوشزد می شود.

در اینجا فیلم پیام مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را در صحن سازمان ملل متحد می بینیم

انتهای پیام/

گزارش نیلوفر جبیبی/ حوزه سلامت